Ścigamy się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć Zolgensma - najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów… Błagamy, krzyczymy o pomoc!
Na pierwszy rzut oka, szczególnie na zdjęciach nie widać po naszym dziecku, z jak ogromnym niebezpieczeństwem mamy do czynienia. Czekaliśmy na niego długo, a kiedy okazało się, że jego malutkie serduszko bije tuż pod moim sercem, niemal zwariowaliśmy z mężem ze szczęścia. Kacpi urodził się 17 września 2018 r. dokładnie w dzień moich urodzin. Czy potrafiłabym sobie wymarzyć lepszy prezent? Wreszcie mogłam się przytulić do dwóch moich ukochanych mężczyzn jednocześnie. Mimo bolesnej historii naszego kraju ten 17. dzień września miał mieć już zawsze dla mnie słodki smak. Dzisiaj patrzę na przyszłoroczną kartkę z kalendarza i boję się go przeraźliwie.
Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej...
Trzymam w ręku wynik badania sprzed tygodnia, na którym, oprócz wielu trudnych do zrozumienia specjalistycznych słów, widnieje jedno kluczowe zdanie: wynik ten odpowiada klinicznemu rozpoznaniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Potwierdziły się najgorsze obawy lekarzy… W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. Jeszcze kilka lat temu dla naszego dziecka oznaczałoby to po prostu wyrok śmierci. Dzisiaj, na szczęście na końcu długiego tunelu widać światełko nadziei…
Rozróżnia się cztery typy SMA, w zależności od tego, kiedy wystąpiły objawy choroby. Kacpi ma typ drugi. Zdążył niejako prześlizgnąć się przez najbardziej newralgiczny etap rozwoju dziecka i nabył już pewne umiejętności, których utraty boimy się teraz najbardziej. Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ), który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…
Czy będzie dalej refundowany? Tego też nikt nie wie… Na dzisiaj szansę na to oferuje jedynie terapia genowa w USA, zatwierdzona raptem pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc…
Targają nami ogromne emocje, a musimy się spieszyć… Ten uroczy 15-miesięczny blondynek jest teraz całym naszym światem. Tak długo czekaliśmy na to, żeby nazwać się dumnie rodzicami, ale nigdy nie przypuszczaliśmy, że przyjdzie nam stoczyć tak bardzo nierówną walkę ze śmiertelnym wrogiem, ukrywającym się pod trzema literami... SMA nie będzie czekać. Każdego dnia widzimy, jak dobiera się do Kacpiego, niszcząc neurony i kradnąc zdrowie. 17 września 2020 r. zbliża się nieubłaganie, ale nie chcemy czekać do ostatniej chwili. Terapię musimy podjąć jak najszybciej. Jeśli się spóźnimy, pozostanie nam czekać na koniec świata...
Iga - mama
Zbiórka dla Kacperka: https://www.siepomaga.pl/kacpi-boruta?fbclid=IwAR3oRt7IZfngmLCYI1mlR6SUO2XI72i4kCZprGBT2aKh4XBxs6tLz5z67rw
