Martynka (2 lata) i Patryk (9 lat) to rodzeństwo, które zmaga się z miopatią wrodzoną i nieuleczalną chorobą. Miopatia zależna od genu Sepn1, jest to choroba nerwowo-mięśniowa. Jedynym lekiem jest codzienna, intensywna rehabilitacja ruchowa, oddechowa, terapia logopedyczna oraz ćwiczenia wzrokowe. Choroba stopniowo odbiera dzieciom możliwość wykonywania codziennych prostych czynności, a przede wszystkim odbiera sprawność mięśni. Patryk już od 6 lat jest pod opieką domowego zespołu leczenia respiratorem. Jego siostra też już potrzebuje takiego sprzętu. W nocy towarzyszy im respirator, który pomaga dzieciom oddychać. Choroba pogłębia się z każdym dniem w zastraszającym tempie. Patryk ma coraz większe problemy z chodzeniem, niebawem będzie niezbędny wózek inwalidzki. Chłopca czeka również poważna operacja oczu.
W pomoc rodzeństwu zaangażowali się rodzice 5-letniego, niepełnosprawnego Kacperka, który porusza się na wózku inwalidzkim. Rok temu siedlczanie pomogli im zebrać środki finansowe na przeszczepienie komórek macierzystych. Jak mówią, nastąpiła fala dobra. Zaczęło się od rozmów w zaciszu domu, skrytych marzeniach o zorganizowaniu pomocy dla dzielnych maluchów, następnie krótkie posty na portalach społecznościowych. Po kilku miesiącach rodzicielska akcja przerodziła się w wielkie wydarzenie charytatywne, jakiego w Siedlcach jeszcze nie było. Do jego organizacji włączają się: się Fundacja MKL Dzieciom, której Martynka i Patryk, są podopiecznymi, oraz Stowarzyszenie Mieszkańców „Bezpartyjne Siedlce” oraz media. Organizatorzy do akcji angażują również lokalne firmy.
Ukoronowaniem akcji będzie Wielki Koncert Charytatywny Lady Pank dla nieuleczalnie chorego rodzeństwa. Odbędzie się on 28 września o godz. 19.00, w hali Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji przy ul. Prusa 6. Cały dochód ze sprzedaży biletów zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Martynki i Patryka.
Jak można pomóc? Możesz:
- wpałcić darowiznę na konto Fundacji 90 1020 4476 0000 8202 0358 5932, Fundacja MKL Dzieciom z dopiskiem: "Darowizna dla Patryka i Martynki";
- zasilić zbiórkę na www.zrzutka.pl/ladypank;
- wziąć udział w licytacjach na https://www.facebook.com/groups/pomocmartynceipatrykowi/announcements/
Bilety na koncert do nabycia na:
https://biletyna.pl/koncert/koncert-charytatywny/Siedlce?fbclid=IwAR21vDyCgrfCoGI4OyNdg2ggen2_uhCTwg671us9cTxvn6xAQPbw5D5J3Ks
Pomóż rodzeństwu, przyjdź na koncert!
Opublikowano:
Autor: Bartosz Szumowski | Zdjęcie: Facebook
Przeczytaj również:
WiadomościWkrótce Wielki Koncert Charytatywny Lady Pank dla nieuleczalnie chorych dzieci.
Polecane artykuły:
wróć na stronę główną
ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.
e-mail
hasło
Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE