Kolejna infekcja z gorączką, która rozpoczęła się 31 maja okazała się dla Julki początkiem walki o jej życie i zdrowie. 5 czerwca po kontrolnych badaniach krwi zostałyśmy skierowane do szpitala w Siedlcach, a stąd zaraz po weekendzie po pogorszeniu jej stanu zdrowia do Centrum Zdrowia Dziecka. To tutaj po biopsji szpiku nastąpiła szybka diagnoza - zespół hemofagocytarny (HLH). Po wylaniu morza łez musiałam się wziąć w garść i pomóc mojemu skarbowi zmierzyć się z przeciwnikiem. Nie było lekko, bo standardowe leczenie zespołu nie przynosiło zamierzonych efektów i 16 czerwca Julcia została przewieziona do SP DSK w Warszawie przy ulicy Żwirki i Wigury, gdzie jest do dzisiaj. Tutaj po kolejnej biopsji szpiku nie było najmniejszych wątpliwości z jaką jednostką chorobową mamy do czynienia. Potwierdziła się diagnoza CZD. Zmieniono leczenie, włączono „wredny” steryd - deksametazon, który sieje duże spustoszenie w jej malutkim organizmie i etopozyd, ale dzięki temu udało się wyhamować zespół. Niestety nie na długo…Kolejna gorączka pojawiła się już 7 lipca. Aktualnie jesteśmy po wznowie zespołu (24.07.2020r.) i niezależnie od wyników badań genetycznych na które jeszcze czekamy i które miały rozstrzygnąć czy to pierwotna czy wtórna postać HLH czeka nas przeszczep szpiku. To jedyna szansa na wyleczenie Julci.
Wierzę, że znajdzie się dawca i po przejściu tego trudnego dla nas czasu wrócimy do normalności.
Aby to jednak było możliwe już teraz wiem, ze musimy wiele zmienić. Musimy dostosować swoje mieszkanie do potrzeb Julki po przeszczepie, zakupić m.in. oczyszczacz powietrza. Musimy zgromadzić środki finansowe na jej leczenie. Wiem już, że będzie musiała przez długi czas przyjmować lek przeciwgrzybiczy (posakonazol), który w przypadku naszej jednostki chorobowej nie jest niestety refundowany tak jak to jest w przypadku np. białaczki czy chłoniaka. Miesięczny koszt tylko tego jednego leku to zgodnie z zaświadczeniem lekarskim ok. 5.000 zł. Jaki będzie koszt innych? Na chwilę obecną jeszcze nie wiem. Poza tym Julcia będzie też wymagała specjalnej pielęgnacji i diety, w tym m.in.wysoko odżywczych produktów dietetycznych. Czekają nas częste kontrole w ośrodkach leczniczych w Lublinie i w Warszawie i zapewne wiele kosztów z tym związanych, w tym chociażby na same dojazdy.
Na chwilę obecną nie mamy takich środków „na czarną godzinę” i pomimo, iż pieniądze podobno szczęścia nie dają to w naszym przypadku bez nich nie mamy szansy walczyć o własne dziecko.
Życie spłatało nam figla i pomimo, że zawsze mając niewiele wolałam się tym dzielić z innymi niż prosić o pomoc ,to tym razem to ja muszę prosić o wsparcie finansowe i modlitwę za zdrowie Julci.
Każda złotówka podarowana z dobrego serca pomoże nam w tej walce i w powrocie Juleczki do normalnego dzieciństwa, na które jak każdy maluszek zasługuje. Ona teraz powinna się cieszyć wakacjami i słońcem jak większość jej rówieśników, ale niestety musi być dzielna i walczyć o swoje życie i zdrowie
